导读

随着肿瘤诊疗向慢病化管理逐步推进，患者教育在优化医疗服务、改善患者结局中的作用愈发关键。2025年9月12日，中国临床肿瘤学会（CSCO）患者教育专家委员会专场在山东济南隆重召开，作为聚焦肿瘤患者教育的重要学术会议，本次患教专场集结了肿瘤领域临床专家、医疗机构管理者、行业代表等多方力量，通过前沿理念分享、实践经验交流、重要共识与项目发布，为推动肿瘤患者教育规范化、专业化发展，提升患者诊疗认知与全程管理质量发挥着关键作用。为进一步挖掘CSCO患教专场的学术价值与实践指导意义，为肿瘤患者教育创新提供实践思路，助力临床工作者把握数字化时代下的发展机遇，医脉通特邀来自江苏省人民医院殷咏梅教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院褚倩教授以及北京大学首钢医院莫雪莉教授，围绕专场核心议题展开深度对话，为推动肿瘤诊疗新生态建设凝聚专业力量。

破界・共融：2025 CSCO患教专场价值与未来肿瘤患教方向解析

Q1：2025年CSCO年会患者教育专场围绕“构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态”开展，作为患者教育专委会主委，请您谈谈本次专场的策划初衷与亮点？专场中呈现的学术成果或创新形式，能为后续肿瘤患教工作提供哪些关键启发？

殷咏梅教授：

随着医疗理念的进步，肿瘤患者对诊疗决策的主动参与意愿、治疗全程的体验感，以及对肿瘤专业知识的认知深度要求均在不断提升。因此，今年CSCO年会患教专场的策划中，始终秉持着“以患者为中心”的原则，以“破界·共融”为整体设计逻辑，旨在针对性回应患者的核心诉求。

“破界”的核心在于打破医患关系、治疗场景及数据应用的三大传统边界，突破既往诊疗与患教的局限。具体而言，我们希望推动患者从被动接受诊疗转向主动参与诊疗决策，同时借鉴华西医院等头部医疗机构的全程管理模式，延伸院外服务场景，还可依托AI等数字化工具拓展患教覆盖维度，通过这些举措来进一步提升患者管理的整体效率。“共融”则聚焦构建医患价值、技术创新与生态协作三大共同体，通过医患协同制定个体化诊疗方案，借助数字化平台规范诊疗与患教行为，以多方协作形成合力，推动肿瘤诊疗向生态化协同升级，最终改善患者治疗结局、提升患者满意度。

本次患教专场的重点成果体现在四项核心工作的发布，均紧密贴合患者实际需求：其一为《中国乳腺癌患者抗HER2靶向治疗白皮书》，该白皮书的核心价值在于充分倾听患者真实诉求，将患者视角纳入诊断、治疗及患教工作的全流程设计中；其二是《CSCO 非小细胞肺癌诊疗指南（患教版）》的发布，此前我们已推出肝癌、乳腺癌等癌种的患教版指南，此次非小细胞肺癌指南的发布进一步完善了不同癌种的全面覆盖，后续血液肿瘤等患教版指南也将陆续推出，这些指南能帮助患者更清晰地掌握自身治疗相关知识，包括用药要点、不良反应管理等；其三是肿瘤患者连续性服务项目的发布，重点解决了院内治疗与院外管理的衔接问题，避免患者出现出院后管理断层问题；其四为“爱行中国”肿瘤患者健康教育公益行项目，通过广覆盖的公益科普活动，让基层及偏远地区患者也能便捷获取规范的健康知识，有效扩大患教受益范围。

与此同时，在专场核心环节设计上，设置了“共行”“共策”“共享”三大板块，各有明确侧重以解决患者实际问题。“共行”板块聚焦优化诊疗路径，推动医患协同改善治疗过程中的关键环节。“共策”板块侧重通过数智化技术赋能患者管理，提升管理的精准性与效率。“共享” 板块则围绕科学患教内容的普及展开，确保全程贴合患者在诊疗、随访、信息获取等环节的核心需求，让患教真正服务于患者全周期健康。

总的来说，本次患教专场对后续肿瘤患教工作的推进具有一定的指导意义。一方面，可推动成熟经验的优化与推广，使其适配更多不同层级医疗机构的临床场景，进一步提升患者治疗体验和生活质量。另一方面，本次专场延续了专家、患者、企业、媒体等多方协作模式，可避免患教工作由单一主体推进的局限性，切实落实以患者为中心的患教目标。

Q2：作为长期推动肿瘤患教发展的核心力量，请您谈谈当前我国肿瘤患者教育的现状如何？在实践中面临着哪些挑战？您认为未来肿瘤患教工作需要向哪些方向努力，以更好满足患者需求？

殷咏梅教授：

CSCO患者教育专委会成立于2019年，在CSCO总会的大力支持及同道们的积极参与下，已逐步构建起标准化的患教内容输出体系。针对肺癌、乳腺癌等常见瘤种，专委会均已发布患者版指南，部分医院还配套推出患教版指南，内容覆盖诊断、治疗及心理支持等全诊疗环节。在患教形式上，也实现了多维度拓展。除传统的线下讲座及患者咨询外，还通过短视频科普、直播答疑等线上形式，进一步提升患教内容的可及性与接受度。

然而当前肿瘤患教工作仍存在需进一步优化的问题。首要问题是患教内容的针对性不足。临床实践中，患者最关注的核心问题往往集中在饮食指导、生活方式调整、适宜运动选择及心理疏导等实用领域；但既往的患教内容多侧重于肿瘤发病机制、最新临床研究进展等，存在与部分患者需求脱节的情况，未来需建立更完善的患者诉求调研机制，从“我们想教什么”转向“患者需要学什么”。其次，技术适配性不足与群体覆盖不均的问题较为突出。尽管数字化工具能显著提升患教效率、扩大覆盖范围，但部分地区仍面临数字化工具适配困难的问题；同时，老年患者、失能患者等群体存在明显的数字鸿沟，无法有效获取患教资源，亟须开拓适配该类人群的线下或简易化患教模式，避免患教资源覆盖出现盲区。此外，全周期管理断层是当前患教与患者管理的核心短板。在院外阶段，多数患者难以获得及时、有效的干预指导，仅少数患者可通过专家沟通群获取即时回复，导致院外管理出现明显断层。

针对当前肿瘤患教工作中的不足，未来需重点从四方面推进：一是强化患者需求匹配，以倾听患者心声为核心，可参考《中国乳腺癌患者抗HER2靶向治疗白皮书》的调研模式，将这种患者需求导向模式推广至更多瘤种，避免患教内容单向输出，确保知识传递贴合患者实际需求；二是创新患教形式与技术融合，可构建线上+线下一体化体系，线上依托小程序、AI个性化推送触达患者，线下保留讲座、面对面咨询等传统形式，适配不同年龄层使用习惯，兼顾患教便捷性与普适性；三是推动基层延伸与全周期覆盖，依据国家卫健委相关文件指引，重点优化基层患教资源配置，推动成熟患教模式与内容下沉，填补基层短板，确保患者的全周期均获取规范支持；四是深化多方协作，进一步联动医疗机构、患者群体、企业及科普平台，搭建多元化协作网络，整合资源优势，推动肿瘤患教工作向更高水平发展。

连续・精准：肿瘤全程管理与连续性医疗服务实践分享

Q1：作为参与本届CSCO患教专场核心工作的专家，请您谈谈，推动院内外连续性医疗服务对于完善肿瘤患者全程管理体系、构建“以患者为中心”的诊疗新生态有何深远意义？

褚倩教授：

第28届中国临床肿瘤学会（CSCO）学术年会发布了肿瘤患者连续性服务项目。其中，针对首诊和转诊服务以及检查检验结果互认，国家政策的发布指明了方向，即国家卫生健康委等7部门印发的《关于进一步推进医疗机构检查检验结果互认的指导意见》和国家卫生健康委等 3 部门发布的《关于加强首诊和转诊服务提升医疗服务连续性的通知》。与偏重“疾病”传统诊疗模式不同，连续性服务将患者置于核心。在肿瘤逐步趋于慢病化的过程中，患者出院后居家康复的时间非常长，出院后的持续关爱服务变得愈发重要。连续性医疗服务强调“院内－院外”的贯通，从诊断、治疗到随访、康复，充分发挥医保定点药房的药师和医疗卫生服务人员的作用，作为医疗服务的有效延伸，为患者提供全程关爱服务。从整个医疗服务的场景来讲，连续性医疗服务有助于打破场景壁垒，促进院内外多学科协作，尤其强调医生、药师、护士及社会支持系统的协同，多方力量的融合可进一步提升诊疗效率。同时，信息化建设是实现连续性服务的重要因素。围绕院内外、医联体，逐步建立全程管理平台，打破患者旅程上的诊疗、场景等不连续壁垒，推动全程服务规范。总的来说，推动连续性医疗服务，或将推动肿瘤服务从单点治疗走向全程关怀，从单场景走向院内外多场景，助力形成更加规范、专业、体系化的患者全程管理模式，最终实现患者更长、更优质的生存获益。

Q2：在肿瘤的全程管理中，患者教育发挥着重要作用。结合肺癌患者的特点，您认为在实际临床工作中，开展患者教育需要重点关注哪些方面？对于临床工作者和医疗机构管理者，您有哪些行之有效的方法将患者教育切实融入临床实践并提升整体水平？

褚倩教授：

在传统的诊疗模式里面，医患间的医疗信息是高度不对等的，肿瘤患者对疾病分期和治疗预期往往缺乏科学认识。而在目前高度信息化的时代，患者及其家属也愈发希望能够全面了解疾病的相关信息。作为医护人员，应重点帮助其理解早期与晚期治疗目标的差异，树立积极但理性的管理心态。以肺癌为例，其往往涉及手术、放化疗、靶向及免疫等多种模式，需要让患者清晰理解个体化方案的科学依据，并强调规范化诊疗对延长生存的重要性。此外，患者教育还包括不良反应的管理，随着靶向治疗和免疫治疗在肺癌中的广泛应用，临床应指导患者识别如皮疹、间质性肺炎、肝功能损伤等特异性不良反应。同时，心理支持与生活方式指导十分重要，肺癌患者常伴随焦虑、抑郁及吸烟史，临床应提供心理疏导和戒烟指导，同时倡导合理饮食与康复运动，提升生活质量。

具体而言，首先应建立标准化宣教流程，针对肺癌患者高复发率和多线治疗的特点，将宣教覆盖术前、术后、药物治疗期及全程随访，保证管理的连续性。今年CSCO学术年会发布了《CSCO非小细胞肺癌诊疗指南：患者版》，旨在为患者提供一份通俗易懂、标准化的宣教材料，可借助指南工具，帮助患者和家属更好地理解治疗路径与管理要点。此外，可通过多学科协作进行宣教，在肺癌诊疗中应推动胸外科、呼吸科、肿瘤科、放疗科及药学团队联合开展患者教育，实现全病程的360°覆盖。再者，可进行多元化渠道的宣教，既要在门诊、病房中开展面对面宣教，也要利用线上随访系统和新媒体平台满足远程管理需求。值得一提的是，患者科普教育需因人而异，高文化素养者可提供专业化解读，文化素养有限者宜采用形象比喻与案例化呈现，以提升理解与接受度。总之，患者科普宣教是一项全社会性的系统工程，期待未来在CSCO患者教育专家委员会的引领下，全体医护人员及药师携手共进，提升肿瘤患者的获益。

协同・护康：肿瘤医患协同决策搭建与不良反应管理路径解析

Q1：作为本次CSCO患者教育专场“医患诊疗新体验”环节的主持人，您认为在当前肿瘤诊疗中，如何有效构建医患共同决策的模式？哪些关键措施能够真正优化患者的治疗体验？

莫雪莉教授：

首先，临床医生必须与患者建立有效的沟通机制，通过简单易懂的语言向患者解释病情、治疗方案及可能出现的副作用，确保患者能清晰认知诊疗信息，进而主动参与到诊疗决策中。其次，临床医护人员在日常沟通与观察中，要重点关注患者的情绪需求，全面掌握患者的身体状况与情绪变化，及时给予针对性干预。同时鼓励患者主动提问、表达担忧，通过双向沟通拉近医患距离。与此同时，个体化精准诊疗同样十分关键。医护人员应主动引导患者及时反馈治疗体验，结合其具体情况制定个性化治疗方案。例如，随着靶向治疗药物剂型革新，皮下制剂相比静脉制剂能显著缩短住院时间¹，更好地回归社会，对于职场女性患者以及其他对治疗便捷性要求高的患者来说是非常好的选择。此外，临床可整合多学科团队（MDT）为患者提供全方位、个性化的照护。由肿瘤科医生、护士、心理医生、营养师等构成的跨学科护理团队应共同参与患者的治疗过程。通过团队合作，更全面地理解患者的需求，确保患者在整个治疗过程中感受到支持和关怀。最后，需落实定期评估与反馈机制。治疗期间需定期评估患者的治疗效果及可能出现的副作用，同时为患者提供反馈治疗体验的渠道；这种持续互动能帮助医生及时调整治疗计划，还能增强患者对医护人员的信任，提升其治疗满意度。

总体而言，构建医患共同决策模式，需要在有效沟通、个性化信息传递、决策支持工具、患者参与支持小组、护理协调及定期反馈等多方面协同发力。通过这些措施，既能显著优化患者的治疗体验，也能推动患者从诊疗的被动接受者转变为积极参与者。

Q2：肿瘤治疗过程中的不良反应是影响患者生活质量和治疗信心的关键因素。您能否分享一些关于不良反应管理经验，特别是乳腺肿瘤患者管理方面的创新模式或优秀实践？

莫雪莉教授：

不良反应的管理直接关乎患者的治疗体验和生活质量，不仅影响患者的身体状况，也会影响其治疗信心与用药依从性。近年来，随着抗肿瘤药物的不断革新，为抗肿瘤治疗带来新选择的同时，也使不良反应谱发生了新变化。例如 抗体偶联药物（ADC）引发的间质性肺炎或眼毒性、免疫治疗相关的免疫相关性不良反应等，这些新型不良反应均为临床诊疗带来了新挑战。因此，临床医生开展有效、系统化的不良反应管理，不仅能显著减轻患者痛苦，还能帮助患者顺利完成预设疗程，为充分发挥疗效奠定基础。

正是基于这一需求，CSCO指南制定过程中高度重视治疗安全性管理。不仅在多个癌种诊疗指南中设立不良反应管理专章，还专门制定了《免疫检查点抑制剂相关的毒性管理指南》等专项指南，致力于为各级医疗机构的不良反应管理提供专业指导以及标准、科学、可操作的管理规范。此外，在临床实践中，我们同样注重对不同类型不良反应管理的精细化、分级化与对症管理。以乳腺癌为例，当前多数治疗方案易引发患者血液系统、消化系统等不良反应，其中恶心、呕吐、腹泻等消化系统症状属于患者可直接感知的不良反应，对治疗体验影响显著。对此，临床通过建立预防性用药、饮食调整、动态评估，这样的全程管理路径，可显著提升患者耐受性。这种规范化管理能让患者在不良反应可控的前提下坚持治疗，进而改善疗效，真正体现“以患者为中心”的诊疗生态。

与此同时，MDT会诊机制的建立也至关重要。部分不良反应的管理专业性极强，肿瘤医生处理此类不良反应时常需跨学科支持，因此完善的院内院外的MDT会诊机制，能为患者提供更专业、全面的诊疗体验。当前，人工智能技术也正逐步融入不良反应管理中，基于AI的预测模型可早期识别高风险患者，智能随访系统能实现症状的实时监控与及时干预，数字化工具还可为患者提供个性化康复指导。人工智能的深入应用，能进一步推动不良反应管理向精准化、前置化、系统化发展，最终全面提升患者的治疗体验与生活质量。

小结

2025 CSCO患教专场以“构建以患者为中心的肿瘤诊疗新生态”为锚点，不仅通过一系列成果的发布及公益实践等举措，夯实了实践基础，更标志我国肿瘤诊疗理念向患者全周期管理方向持续转变。未来，随着患教内容更精准地匹配患者需求，医疗服务延伸至院内外并实现连续覆盖，医患协作深化为诊疗决策的协同配合，以及AI技术在肿瘤风险预测、病情随访、治疗管理等各个环节的助力，我国肿瘤患者教育将逐步进入更加精准化、系统化、协同化的新阶段。未来，期待通过多中心实践验证与持续优化，最终形成可推广的标准化患教体系，为患者全周期健康管理提供专业医疗保障。