医脉通

系统性红斑狼疮（SLE）是一类需要终身管理的慢性疾病。我们了解到，您科室不仅是全国首批SLE规范诊治中心，还率先创建了“江西省风湿免疫慢病管理平台”。对于SLE患者，这个“互联网+”管理平台如何改变传统的医患互动模式？在病情监测、用药提醒、康复指导和医患沟通方面具体解决了哪些“痛点”？

段新旺教授

我们在江西率先被授予“系统性红斑狼疮规范诊疗示范中心”，同时我们也搭建了江西省风湿免疫慢病管理平台。该平台主要配合国家临床医学研究中心与国家风湿病数据中心开展患者注册与数据上报工作，围绕SLE患者的规范诊疗、慢病管理、疾病监测、用药提醒以及健康科普等方面开展了大量工作。

既往患者离开医院后，常常缺乏持续的健康指导材料或提示，容易发生自行减药停药、延误复诊、四处辗转求诊等情况，这些都不利于疾病的整体控制。通过“互联网+”平台，包括我院的互联网医院，我们从多个层面开展线下规范诊疗与疾病注册相结合，线上开展健康科普与慢病管理相结合，为居家的患者提供定期复诊复查、用药提醒和定期疾病监测指导。我们建议患者在急性期每月复诊，病情稳定后每三个月复诊一次，若控制良好可延长至每六个月复诊，但每年仍需进行一次全面病情评估。这一模式有助于提升SLE患者的整体控制水平，尤其是促进糖皮质激素的规范减量——许多患者起始用药后容易忘记减药，长期大剂量维持会带来明显的器官损伤与副作用风险。因此，依托国家风湿病数据中心平台等互联网平台进行定期复诊、用药提醒和健康管理具有重要意义。

同时，若患者在家中出现病情波动或感染等异常情况，一时无法来院，也可通过互联网平台进行图文咨询或线上电话咨询。这能帮助患者跨越数小时的路程障碍，及时获得医疗建议，明确应就近处理还是尽快至上级医院就诊，从而为病情的及时有效控制提供支持。

总之，我们已步入数字时代、互联网时代与智能时代。对于SLE这一严重威胁患者生命健康与生活质量的重大慢性疾病，我们应全方位运用人工智能与数字化手段，携手开展健康科普、规范诊疗、用药监测与慢病管理，切实解决患者在疾病管理中的实际困难与痛点。我们相信，通过医患同心，加上国家对SLE规范诊疗的有力推进，特别是北京协和医院曾小峰教授、李梦涛教授建立的标杆模式，对省、市、县各级全面开展SLE防控具有重要的指导与帮助意义。我们也期待中国的SLE患者能与全球患者一样，获得良好的疾病控制，实现带病长期生存，最终享有高质量的幸福生活。

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作为国家风湿病数据中心的优秀分中心，您科室在 SLE 等疾病的全国数据直报中名列前茅。这些高质量的临床大数据，是如何反过来指导并提升我们科室对 SLE，特别是重症狼疮（如狼疮肾炎、肺间质病变）的临床决策和疗效的，能否分享一个科研数据驱动临床实践、最终让患者获益的具体案例？

段新旺教授

目前，我院在SLE及整个风湿免疫疾病的规范诊疗数据注册方面，位居全国第二。第一名是北京协和医院曾小峰教授、李梦涛教授领导的团队，我们紧随其后。建科十余年来，我们始终将规范的疾病数据注册视为立科之本与发展之源，坚持将规范化诊疗落实到每一例数据直报中。以SLE为例，尤其是一些重症患者，我们会在每次接诊后进行实时、准确的病情上报。这包括记录其抗ds-DNA抗体、补体水平、血常规、尿蛋白等免疫抗体关键指标，以及个人健康问卷。同时，我们也会密切监测患者病情控制达标情况及药物副作用、感染或其它不良事件。基于这些全面评估，我们再对糖皮质激素、免疫抑制剂或生物制剂的方案进行科学调整，并规划激素的减停策略。

在此，我想分享一例狼疮肾炎的成功病例。患者为35岁女性，在我中心随访八年，确诊为IV型狼疮肾炎。初期，我们给予了大剂量糖皮质激素冲击治疗，并后续衔接了环磷酰胺、吗替麦考酚酯等序贯治疗方案。患者依从性特别好，全程配合规范管理，该患者已成功实现激素完全停药，这比国际指南中“将激素减至一片或以下”的目标，提前了至少三到五年，甚至更长时间。这不仅极大地帮助患者控制了病情，也最大程度减少了长期使用激素的副作用。目前，患者仅需服用硫酸羟氯喹维持，以及小剂量的吗替麦考酚酯，其血尿指标、补体及抗ds-DNA抗体均恢复正常，真正达到了国际系统性红斑狼疮研究组定义的“DORIS缓解”，并且是“零激素缓解”。

这一成功案例主要得益于两方面：第一，我院风湿免疫科始终以北京协和医院风湿免疫科这一标杆学科为示范，严格遵循并接轨国内外权威诊疗方案，确保治疗策略的标准化与全面性。第二，我们通过系统的数据直报，持续、完整地记录病情演变，包括疾病加重、改善、稳定与维持情况。这不仅帮助我们进行深度病情分析，也让我们能更清晰地向患者说明当前病情阶段、注意事项以及激素减停的可能性。与此同时，该患者的依从性极佳，严格遵照医嘱，在急性期坚持每月复诊，稳定后也定期每三个月复查血常规、尿蛋白（特别是24小时尿蛋白定量）、补体、抗体、免疫球蛋白及淋巴细胞亚群等关键指标，从未私自减药、停药或漏服。最终，在医患双方的共同努力下，在国家风湿病数据中心及协和团队的前沿指导下，我们成功控制了这例重症狼疮肾炎。我们由衷地为患者感到高兴，也期待更多中国SLE患者，尤其是重症患者，能够找到规范的诊疗中心，接受系统治疗，实现激素的有序减停与病情的有效监测。当然，这也离不开患者的严格配合与良好依从性——及时用药、不私自调整方案至关重要。

实际上，类似的成功病例还有很多。近期我们总结中心十年的SLE数据，发现患者的十年生存率已达到97%-98%。分析少数死亡病例，其主要原因多是病程过重、延误治疗、未能坚持规范随诊或私自停药，以及部分高龄、免疫功能极低下的特殊情况。总之，医患同心，我们完全有能力战胜SLE这一重大疾病。

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近年来，人工智能与大数据在疾病诊疗中的应用日趋深入。您科室作为国内“互联网+风湿免疫规范诊疗”的前沿，在数据驱动的疾病管理方面积累了丰富经验。展望未来，您认为 AI 与大数据的融合，将可能从哪些方面推动SLE在早期预警、精准达标、长期缓解等关键环节实现突破？

段新旺教授

当前我们已经进入数字与智能时代。借助“互联网+”规范诊疗平台，我们正致力于将全国领先的SLE及其他风湿免疫疾病的临床数据，与先进的人工智能工具进行深度结合。通过主动将我们的基础数据平台与人工智能技术对接，我们可以实现疾病的早期预警。例如，通过对SLE患者的长期分析，我们发现病情反复、迁延不愈、私自减停药、长期大剂量激素维持治疗、病情评估不及时的患者预后往往不佳。这类高风险因素一旦被系统识别，就能及时提醒患者就医。其次，为实现并维持治疗达标，关键在于患者坚持规范复诊、按时服药并进行定期监测。我们可以通过绘制个性化的治疗路线图来辅助管理，例如观察补体水平稳步回升至正常、双链DNA抗体滴度持续下降至稳定，并在此基础上逐步、安全地将激素用量减至一片以下甚至完全停用。

目前，我们中心已积累了两千多例SLE的临床数据。我们正积极引入人工智能工具与分析模型，并组建了专业团队进行数据管理与分析：包括聘请公共卫生统计方向的专职人员负责慢病数据管理，同时调配有经验的临床医生参与数据库的维护与解读。

我们相信，在不久的将来，通过持续推进数据库管理与人工智能的深度融合，能够更好地服务于SLE患者，帮助他们获得更佳的治疗效果与预后。这体现了我们“以患者为中心，以规范治疗为核心”的理念。我们也期待人工智能技术能成为风湿免疫科医生应对“千人千面”、难以控制的系统性疾病时的得力助手，最终助力患者实现长期稳定、高质量的临床缓解，甚至达到“零激素缓解”的最终治疗目标。

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