钟玉萍教授

随着MM患者的生存期逐渐延长至十年以上¹，这一疾病管理正逐步向慢性病管理的方向转变。在此背景下，疾病的全程管理显得尤为重要。所谓全程管理，意味着不仅要在治疗过程中密切关注疗效与不良反应，在治疗之后，也需持续关注患者长期用药的依从性，以及药物长期累积所致不良反应的处理与管理。与此同时，患者的心理健康和功能恢复同样不容忽视。许多患者在疾病早期往往处于卧床状态，随着病情得到控制，逐渐恢复下地活动，甚至部分患者有回归正常工作的需求。在这一过程中，如何指导患者科学开展康复训练、合理进行锻炼，也是疾病管理中的重要内容。

钟玉萍教授

骨病通常贯穿MM患者全程管理的始终。诊断时，多数患者已存在骨质破坏或骨受累；在疾病进展或未得到良好控制时，部分患者可能出现骨痛、骨折，甚至重度骨质疏松等临床表现。因此，保骨药物需从治疗早期，特别是诱导治疗阶段即开始应用，通常建议每月1次，指南推荐的疗程约为2年²。但在治疗过程中，部分患者可能因口腔感染或拔牙等原因中断用药，仍建议此类患者尽可能完成治疗。若两年后疾病仍处于缓解状态，关于后续保骨治疗如何实施，国内相关专家共识提出，对于使用地舒单抗等RANKL抑制剂的患者，停药前可考虑使用双膦酸盐类药物过渡，或改为每半年1次的给药频率²。

钟玉萍教授

长期随访是MM患者全程管理中的关键环节。以近期为例，本月为MM关爱月，各部门陆续开展了多种形式的患者教育活动，本科室也组织了相关活动。除了在病房内开展患者教育活动，借助微信群或患者随访群进行实时沟通也是当前重要的随访手段。相较于过去逐一拨打电话的方式，如今电子设备的普及提高了随访的便利性。这一系列随访工作的关键在于，要让患者感受到“有组织可依”、“有医可问”的归属感，进而增强医患之间的黏性。此模式在建立长期随访机制的过程中，或可发挥重要作用。

钟玉萍教授

在我国，大多数临床医生的日常工作较为繁忙，随着患者基数不断增大，随访的工作量也会随之增加。因此，本中心在实践中通常采取以下方式：建议每位医生建立自己的患者随访群，同时，针对不同病种组建相应的患者群。通过上述两个渠道，提醒患者进行长期、规律的随访，针对患者治疗过程中遇到的问题，及时与患者沟通并给予照护。这种方式对于提升患者的治疗依从性、以及帮助患者正确认识和应对药物不良反应，都具有重要的帮助。