作者：刘娜，沙蕊，戴晓艳，刘红菊，余立江，徐天铭，中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院

头颈部解剖结构具有复杂、组织腔隙小、神经和血管丰富等特点，肿瘤生长易发生气道堵塞，出血、感染、疼痛、憋气等症状严重影响患者的生活质量，甚至危及生命，治疗上往往需多个专科医师共同协作。北京协和医院在2021年11月19日至2022年1月6日收治了1例头颈部恶性肿瘤晚期患者，在缓和医疗理念下，为患者提供多学科协作模式的全方位医疗护理照护，让患者能够更舒适、有尊严地离去，减少患者家属遗憾，现报告如下。

1.临床资料

患者女，75岁，诊断舌鳞状细胞癌(pT3N2bM0，IVA期)，右舌鳞状细胞癌扩大切除术+右颈部淋巴结清扫术+邻位瓣转移修复术后7个月，双侧头颈部及锁骨上多发淋巴结转移，左侧下颌骨骨转移，于2021年11月19日为行化疗入院。入院时患者精神状态差，仅能进流食，言语不清，体重指数(body mass index，BMI)18kg/㎡，营养风险筛查2002(nutrition risk screening 2002，NＲS2002)评分3分，重度营养不良，体力状态评分3分，伸舌受限，舌体左侧、左侧口腔黏膜可见大片白斑，左面部及左下颌区可见1个直径约10cm的肿物，中央出现直径约5cm的破溃，其内可见较多脓血性渗出物及坏死组织，伴有异味。

患者疼痛明显，视觉模拟评分(visual analogue scale，VAS)8～9分，气管略向右偏，可闻及鼾音，胸腹查体无异常，肌力肌张力良好，双下肢无水肿。入院评估后于11月29日予第1疗程西妥昔单抗+顺铂化疗，化疗后患者破溃区域坏死增多，创口持续增大加深，表面可见面动脉及其分支裸露，且创口左下角可见脓腔通向颈动脉，随时存在大出血风险。

功能状态及生存期评估：姑息性表现量表(palliative performance scale，PPS)20%(10%～20%，中位生存时间6d)；姑息预后指数(palliative prognostic index，PPI)评分10分(PPS4.0分+口服摄入2.5分+水肿0分+呼吸困难3.5分+谵妄0分)(PPI总分≥6分，预后生存期＜3周，中位生存期12d)；姑息预后评分(palliative prognostic score，PaP)14.5分(PaP11.5～17.5分，30d生存可能性＜30%)。肿瘤科医生考虑其身体状况不能耐受全身化疗，故向患者家属交代病情，将抗肿瘤治疗改为对症支持治疗，同时辅以多学科协作的缓和医疗照护，以缓解患者存在的疼痛、睡眠障碍、焦虑、恐惧等症状。

2.缓和医疗理念下的多学科协作护理照护

当患者疾病出现变化而无法作出治疗选择时召开家庭会议。针对本例患者，会议的参与者包括患者本人、患者家属、缓和医疗医生、麻醉科医生、口腔科医生以及肿瘤内科主管医生、护士和社会工作者。每次家庭会议由主管医生进行病例汇报并提出此次会议的目的，共同探讨解决问题。通过家庭会议，了解到患者及家属主要存在以下问题：(1)患者主要问题为疼痛、痰多、憋气，以及对出血焦虑和死亡的恐惧；(2)患者家属希望能减少患者痛苦，让患者安详、有尊严地离世。针对这些问题，给予如下对策：

症状控制：

疼痛：患者入院时面颊部创口VAS评分达到8～9分，严重影响睡眠，每日睡眠时间仅为3h左右。主管护士在患者入院后即向患者及家属传达对疼痛无需忍耐的观念，解释忍耐疼痛的弊端，告知患者及家属规范使用麻醉性止痛药成瘾率低于4‰，教会患者使用VAS：0分为无疼痛，10分为无法忍受的剧烈疼痛。随即麻醉科医生给予患者自控镇痛，静脉泵入吗啡，指导患者疼痛时可自行按压镇痛泵。

患者每次换药时疼痛剧烈，VAS评分可达8～9分，口腔科医生考虑患者肿瘤破溃较深，面神经暴露，换药时疼痛可能为神经痛，之后每次换药前予吗啡15mg静脉给药预处理，并加用加巴喷丁。随着患者病情进展，肿瘤破溃持续加深，创口面积不断增大，患者多次表示换药时疼痛，表现出对换药的恐惧，评估此期间患者体温正常，创口脓性分泌物明显减少，异味消失，无全身感染证据，与患者及家属充分沟通后，口腔科医生决定降低换药频率，改为隔日换药，暂不更换内层油纱，观察创口情况。

护理团队尝试予患者芳香疗法，采用精油按摩改善患者症状，但患者因气味不耐受，拒绝芳香疗法，后改为基础油按摩，通过四肢按摩增强患者舒适度，同时，鼓励家属按摩时根据患者状态多进行交流，分散患者注意力，缓解疼痛。通过对症治疗，患者疼痛得到有效控制，24hVAS评分3分，每日爆发痛1～2次。后期患者在应用镇痛泵的情况下仍无法入睡，在多学科参与的家庭会议下，与患者家属沟通后，予患者间歇镇静，即夜间实施镇静以辅助患者入睡，每日晚8点至早8点加用咪达唑仑0.5mg/h静脉泵入，患者持续睡眠中，直至离世。

痰多、憋气：考虑到终末期输液可能增加痰液分泌，因患者结局难以逆转，缓和医疗医生建议酌情逐渐减少输液，控制营养液入量，每日1000ml。因患者口腔、咽喉部位肿物堵塞，无法通过负压方式吸出痰液，护士每日予海绵棒清洁口腔，指导患者侧卧排出气道分泌物。指导家属使用小风扇将空气吹到患者面部也可有效减少癌症终末期患者的呼吸困难。患者的憋气症状可能也与肿瘤压迫有关，与患者及家属充分沟通后，麻醉科医生予缓和镇静治疗，缓解症状。接受缓和镇静后，患者憋气感缓解，家属焦虑情绪减轻。

大出血应急处理：患者肿瘤创口表面可见面动脉及其分支裸露，且创口左下角可见脓腔通向颈动脉，随时存在大出血风险。护士在患者床旁备好紧急处理用品，并制定出血应急预案。改用深色垃圾袋及深色治疗巾，缓解血液污染衣物造成的视觉冲击。12月5日凌晨患者创口渗血60～80ml，次日凌晨动脉性出血400ml，第3天凌晨动脉性出血800ml，口腔科医生予患者压迫+凝血酶冻干粉+阿替卡因肾上腺素(必兰)止血，伤口部位予绷带包裹加压包扎。后期患者未再发生大出血应急事件。

心理灵性问题：发生大出血后缓和医疗医生再次与患者及家属沟通死亡相关话题，关注患者及家属的心理灵性问题，不回避有关生命尽头的讨论。了解到患者入院前非常注意个人形象，但因肿瘤位于下颌部位，出血风险大，面部及头发的清洁对患者及家属造成很大困扰。在充分告知风险性的前提下，护士协助患者洗头，洗头过程邀请家属全程参与，鼓励与患者交流，并将温馨过程拍摄下来。指导家属如何正确使用海绵棒清洁口腔，选择患者喜爱的绿茶改善口腔异味。患者大出血后表达了面对死亡的恐惧，社会工作者引导患者家属与患者沟通，遇到死亡话题不回避。床旁放置家庭相册，引导家属与患者共同翻阅相册做人生回顾，让患者获得有意义的临终体验，以患者为中心，回忆曾经的美好与不易，完成四道人生(道谢、道爱、道歉、道别)。

家属关心的问题及应对方式：该患者平日和丈夫生活在一起，儿女定居国外，此次患者生病，儿女因无法长期陪伴而自责，在母亲生命最后阶段不知道如何照顾母亲，有明显无力、无助感，通过采用多学科团队参与家庭会议的模式，了解到家庭成员之间的感受，讨论疾病给患者及家属带来的负担和困扰，切实解决患者及家属密切关心的问题。指导、鼓励家属参与生活护理，如洗头、擦身等可行的操作，从而减轻家属无力感，显著缓解了患者家属的焦虑和抑郁情绪。

转归：患者于2022年1月6日离世，离世时患者处于镇静状态，疼痛、憋气症状已无法感知，患者家属均在身边陪伴，安详而平静。随访中，家属感谢医护团队给予患者及家属的帮助，家属哀伤程度明显减轻。

3.讨论

缓和医疗又称姑息治疗、舒缓医疗等，其根本目的为减轻患者痛苦，改善生活质量。多学科团队协作是指不同医学专业的医护人员在特定时间聚集在一起讨论一个特定患者，并对患者的诊断和治疗做出决策，其中每个医护人员都能做出独立的贡献。研究显示，多学科协作的缓和医疗在肿瘤患者中取得了很好的效果，能减轻患者的身心痛苦，满足患者临终愿望，缓解患者家属的经济负担及心理压力，提高家属的满意度。

针对本例患者，在综合评估患者的疾病情况及生存预期后，向患者及家属主动提供了缓和医疗相关知识，缓和医疗并不是放弃治疗，而是在有限的时间内，提高患者的生存质量。通过将多学科团队协作与缓和医疗相结合，为患者制定连续、全程的个性化方案，以人为本，对于患者及家属存在的每个问题，邀请专科医生介入，给予更为专业有效的指导及治疗，达到减轻患者痛苦的目的。

患者入院时最为困扰的问题就是创口疼痛，在家庭会议中，患者及家属提出诉求，口腔科医生根据患者创口情况及疼痛程度和性质，与麻醉科医生共同制定缓解疼痛的方案，共同探讨药物的使用，除传统阿片类止痛药外，还加用了针对本例患者神经痛的加巴喷丁；缓和医疗团队的加入，让口腔科医生意识到传统的换药模式并不能改善患者预后，反而会增加患者的痛苦和恐惧，因此降低换药频率，改为隔日换药，并根据创口情况决定是否更换内层油纱。

护理团队了解到患者及家属诉求后，为其提供更为舒适的环境，并指导家属采用基础油按摩法缓解患者疼痛，让家属参与日常照护工作，做到高质量陪伴，显著缓解患者及家属的焦虑情绪。缓和医疗理念的普及在我国推广一直很缓慢，治愈性治疗方法占医疗战略的主要地位，多学科团队的参与，使得每位成员对缓和医疗有了更进一步的认知。

在面对终末期患者时，用本专业知识结合缓和医疗理念帮助患者，团队成员无力感得到明显改善。对患者而言，疾病引发的症状、生活能力的缺失、自身角色的转换等，使得患者内心无助感、自责感、自卑感骤升。与此同时，患者也倾向于寻找各种精神支持和心灵慰藉，从而缓解压力，获得内心的安定。缓和医疗团队的介入，为患者开展死亡教育，以个体为中心，了解临终者的安宁疗护期望，激发患者正性情绪；尊重临终者的自主选择权利，与家属预先规划后事安排，让临终者在临终期间可以安宁、平静、无遗憾、无痛苦的死亡。多学科协作的模式，使患者得到更为专业的帮助，让患者及家属更为安心。在将来的工作中，此种模式值得推广实施。

来源：刘娜,沙蕊,戴晓艳,刘红菊,余立江,徐天铭.一例头颈部肿瘤晚期患者在缓和医疗理念下多学科协作照护模式的临床实践[J].中国医学科学院学报,2023,45(01):77-79.